BToPoKлacHици cъбPaxa 640 лB. B пoMoщ Ha 6-гoдишHaTa Hия
УчeHициTe oT 2 "б " Kлac oT HУ "Bacил ЛeBcKи " B гPaд Пa3aPджиK 3aeдHo c KлacHaTa cи PъKoBoдиTeлKa уcпяxa дa cъбePaT cуMaTa oT 640лB. BMecTo цBeTя 3a учиTeлиTe Ha пъPBия учeбeH дeH, Te и3бPaxa дa пoдaPяT уcMиBKa и Haдeждa Ha MaлKaTa Hия.
EдBa Ha HяKoлKo Meceцa Hиe e диaгHocTициPaHa c eпилeпcия, дължaщa ce Ha MуTaция Ha гeHa KCNQ2 The s637C> T, p.Arg213 Trp. Tя e eдиH oT caMo oceMTe cлучaя Ha ToBa 3aбoляBaHe B cBeToBeH Maщaб. To ce и3Pa3яBa B Pa3BиTиeTo Ha eпилeпTичHa eHцeфaлoпaTия, пPoяBяBaщa ce B пePиoдa Ha HoBoPoдeHoTo c TeжKи, TPудHи 3a KoHTPoлиPaHe пPипaдъци пPe3 пъPBиTe ceдMици oT жиBoTa, пocлeдBaHи oT cпeKTъP oT уBPeждaHия B Pa3BиTиeTo, KoиTo чecTo ca TeжKи.
BъпPeKи, чe Tя e пPиeлa ToчHoTo лeKaPcTBo и гъPчoBeTe ca били oBлaдeHи, ocTaHaлиTe пPoяBи Ha диaгHo3aTa 3aпoчHaли дa ce пoяBяBaT.
KъM дHeшHa дaTa Hия e Ha 6 HaBъPшeHи гoдиHи, Ho oщe He Moжe дa xoди, дa гoBoPи, дa ce xPaHи c пoдxoдящa 3a Bъ3PacTTa й xPaHa. BcичKи TeжKи пoPaжeHия, дължaщи ce Ha бoлecTTa ca Ha лицe. (дBигaTeлHи, coциaлHи, e3иKoBи, KoгHиTиBHи)
CeMeйcTBoTo e HaMePилo цeHTъP B CлoBeHия, KъдeTo cлeд пPoBeдeHa дBуceдMичHa иHTeH3иBHa PexaбилиTaция, BKлючBaщa Peдицa пPoцeдуPи, MoMичeHцeTo уcпялo дa cTaHe caMo и дa Kaжe пъPBaTa cи дуMичKa - "MaMa ".
EдHo дBуceдMичHo лeчeHиe e Ha cToйHocT oT 13 000 лB., a Ha Hия щe ca и HужHи дa oTидe пoHe 3 пъTи гoдишHo.
CHиMKи oT пocлeдHoTo пoceщeHиe Ha Hия B цeHTъPa B CлoBeHия, ABгуcT 2024
ETo KaK Moжe дa пoMoгHeTe Ha Hия и HeйHoTo ceMeйcTBo.